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编者按：
“罕见病”（RareDiseases）是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，罕见病中约80%的病种是遗传性疾病，只有不到10%的疾病是可以有效地治疗改善，但是到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。
世界范围内大概有超过种罕见病，中国的患病人数约万，其中约50%的患者儿童期发病。年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
医院是全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，年1月1日~年12月31日，对照国家颁发种罕见目录，通过电子病历，网络信息系统抓取，医院上传国家罕见病登记系统共有病例，占湖南省登记总数的三分之二。
近几年来，随着党和政府部门、医疗机构、慈善机构及各民间团体、企业等对罕见病的
